Эпилепсия – хроническое неинфекционное заболевание головного мозга с характерными повторяющимися приступами. Приступы возникают в результате избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. В зависимости от того, какая часть мозга затронута, приступы проявляются по-разному.
Фото — фотобанк Лори
Как выглядят приступы при эпилепсии?
Приступы при эпилепсии могут иметь форму кратковременных провалов в памяти, непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или продолжительных конвульсий всего тела (генерализованные судороги). Иногда припадки сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.
Приступ эпилепсии может проходить и без судорог, а проявляться галлюцинациями. Например, человеку внезапно кажется, что его тело меняет очертания, или он начинает слышать музыку. У некоторых больных приступы имеют форму всего лишь кратковременной задумчивости и могут оставаться совершенно незаметными для окружающих.
Эффект от работы
Благодаря современным методам терапии, врачи могут купировать приступы эпилепсии, но для этого больной должен вести здоровый образ жизни и соблюдать составленную схему лечения. Укрепить эффект может положительный настрой, а для этого рекомендуется вести в меру активную общественную деятельность и устроиться на понравившуюся работу. Когда человек занимается полезным делом, то у него появляется желание жить и развиваться. Ведь при эпилепсии крайне важно ощущать себя полезным и такое психоэмоциональное воздействие усиливает медикаментозную терапию.
По статистике люди, страдающие от этой болезни, меньше подвергаются приступам, если они трудоустроены.
Обычно эпилептики скрывают свою болезнь и равняются на других сотрудников, стараясь ничем от них не отличаться. Однако специалисты советуют рассказать о своем недуге, так как если припадок все-таки случится потребуется помощь коллег.
Трудовая деятельность не только помогает купировать эпилептические приступы, но и сглаживают другие признаки болезни, например, эгоизм, чрезмерную возбудимость и раздражительность. Вместо таких негативных качеств, развивается желание помогать другим, выдержка и стойкость перед стрессовыми ситуациями. Достичь настолько позитивных результатов можно, если трудиться скрупулезно, но не перенапрягаясь.
Причины эпилепсии
Эпилепсией нельзя «заразиться», это не инфекционное заболевание, хотя иногда она начинается после перенесенных инфекционных заболеваний нервной системы. Причины эпилепсии бывают структурными, генетическими, инфекционными, метаболическими, иммунными. Очень часто причины эпилепсии так и остаются невыясненными.
Причинами эпилепсии могут стать:
- повреждение мозга в предродовой или перинатальный период (гипоксия или родовая травма, низкая масса тела при рождении);
- врожденные отклонения от нормы или генетические состояния при наличии пороков развития головного мозга, которые обусловлены этими факторами;
- травма головы;
- инсульт, в результате которого в мозг не поступает достаточно кислорода;
- инфекция мозга, например менингит, энцефалит, нейроцистицеркоз;
- некоторые генетические синдромы;
- опухоль мозга.
Врач меня проглядел
Я родилась и всю жизнь провела в Красноярске, закончила тут школу № 7 и вуз по специальности «педагог-психолог».
Первый приступ случился в 9 лет, тогда и начались постоянные походы к неврологам, но диагноз эпилепсия поставили не сразу. Всё усложнялось и тем, что у меня врождённый правосторонний гемипарез (примечание редакции: снижение силы в половине тела). Врач, который наблюдал меня, немного халатно отнёсся к этому. Мне назначили препараты и не проследили развитие болезни в динамике. Пару лет я прожила в ремиссии, а в подростковом возрасте приступы проявили себя «во всей красе» и стали настоящей проблемой.
Что такое эпилепсия?
Это хроническое заболевание нервной системы. Проявляется повторными непровоцируемыми или рефлекторными приступами нарушения двигательных, чувствительных, вегетативных и мыслительных функций, возникающими вследствие чрезмерных нейронных разрядов. Разряды могут возникать в разных участках коры головного мозга.
В Красноярске до сих пор нет врачей в государственных больницах, которые специализируются именно на эпилепсии. Есть хорошие специалисты в частных клиниках, приём у которых стоит около 10 тысяч рублей. Перед походом к этому врачу приходится отдать ещё столько же на анализы — все они платные. Но сейчас хотя бы есть такая возможность, в 90-е всё было гораздо хуже.
Мне 32 года, и около 20 из них я сижу на лекарствах. Говорить о том, как часто случаются приступы, сложно. Всё зависит от разных обстоятельств.
Эпилепсия неизлечима?
Эпилепсию нельзя полностью излечить, но ее можно контролировать. По словам профессора Павла Власова, члена Европейской Академии Эпилепсии, 78% людей с эпилепсией могут работать, иметь семью, заниматься спортом и жить обычной жизнью, при условии соблюдения трёх простых правил:
- Принимать назначенные врачом препараты
- Высыпаться
- Отказаться от алкоголя
Как рассказал Павел Власов, порой эпилепсия «проходит». Если у пациента с эпилепсией в течение двух лет отсутствуют приступы заболевания, врачи могут рассмотреть вопрос о прекращении приема противосудорожных препаратов. Тогда говорят об эпилепсии в ремиссии или даже в анамнезе, и человек ничем не отличается от окружающих.
Иногда терапия у больного пожизненная. Важно правильно подобрать препараты, чтобы они не вызывали нежелательных побочных эффектов.
Разрешённые профессии
Где же работать эпилептику и при этом получать стабильную и хорошую заработную плату? На самом деле, вариантов огромное множество:
- программист;
- оператор связи;
- портной;
- модельер;
- компьютерный оператор;
- художник;
- бухгалтер;
- испытание полупроводниковых конструкций;
- почтовая связь;
- моделирование и конструирование одежды;
- птицеводство и пчеловодство;
- контролер готового продукта.
Ко всему прочему, больные эпилепсией могут заняться фрилансом. Если человек обладает специальными определенными способностями, то он с легкостью может создавать сайты, рисовать логотипы, писать коммерческие тексты и то многое-многое другое, что можно найти на разнообразных биржах фриланса. Стоит понимать, что у некоторых эпилептиков мелькание монитора компьютера и телевизора может вызвать приступ, поэтому сначала необходимо проконсультироваться со своим лечащим врачом.
Факт: частые припадки эпилепсии в большей степени ограничивают трудовую способность больного.
Отношение к эпилепсии в обществе
Эпилепсия является одним из старейших известных заболеваний: сохранились письменные свидетельства о ней, относящиеся к 4000 до н.э. На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией. Во многих странах такая дискриминация больных эпилепсией продолжается по сей день:
- В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
- В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
- В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.
Лечебный эффект труда
Сегодня среди больных эпилепсией работают более половины. Благодаря современным методикам лечения, у большинства пациентов достигается стойкая компенсация. Кроме того, трудовая и общественная деятельность закрепляет терапевтический эффект. У человека, который занят интересным делом, в головном мозге возникают новые доминанты. Это позитивные очаги возбуждения, подавляющие действие патологических. Специалисты отмечают, что у тех пациентов, которые работают, припадки в периоды бодрствования, возникают значительно реже, чем у безработных.
Кроме этого, на работе или учебе люди с эпилепсией предпочитают равняться на здоровых и придерживаться их образа жизни. Благодаря этому сглаживаются такие проявления заболевания, как сильная раздражительность, возбудимость, эгоистичные наклонности. Взамен воспитываются выдержка, умение преодолевать неприятности, самообладание.
Эпилепсия у детей
По словам Марины Дорофеевой, невролога-эпилептолога НИИ Педиатрии им. Пирогова, тяжелее всего протекает эпилепсия, являющаяся следствием родовых травм. Если диагноз ставится на первом-втором году жизни, этих детей, скорее всего, ждёт задержка развития. Всем детям необходимо социализироваться, а детей с эпилепсией чаще всего не берут в детские сады и школы, в том числе специализированные. В результате ломается вся жизнь семьи: мама вынуждена не работать и оставаться дома с ребёнком, папа часто не выдерживает напряжения и уходит из семьи. Качество жизни семьи резко падает.
На самом деле большинству людей с эпилепсией доступна нормальная жизнь, нужно лишь регулярно принимать противосудорожные препараты. Можно заниматься большинством профессий, разными видами спорта, вплоть до сноубординга и дайвинга, лишь бы рядом был надежный друг. Запрещены только контактная борьба и альпинизм.
Главное – чтобы люди не придумывали себе границ, которых на самом деле не существует. Но, к сожалению, около трети пациентов с эпилепсией страдают депрессией в разной степени, и в этом в значительной мере вина общества, которое полно стереотипов в отношении их диагноза.
Компьютер и телевизор
Мелькание света с разной частотой, просмотр телевизионных программ, светомузыка и компьютерные игры провоцируют приступы. Ограничивать просмотр телевизора, использование компьютера можно и нужно.
Природные явления, способные стать провокаторами приступов, ограничению не подлежат. Ими могут стать искры снега на свету, блики воды.
Если лишить детей игр на компьютере и просмотра любимых мультфильмов, можно нанести психологическую травму. Но можно приучить ребенка соблюдать правила:
- телевизор только 1 час в день;
- расстояние от экрана или монитора — не меньше 2 м;
- обязательное дополнительное освещение;
- экран телевизора должен быть небольшим, а изображение — цветным;
- исключить просмотр при сильном утомлении ребенка.
Детей нельзя лишать возможности работать на компьютере, потому что время требует навыков работы с новыми технологиями. Компьютер может стать средством профессиональной реализации в работе на дому.
Дети осваивают с помощью компьютера и развивающих игр программный материал по многим предметам. Появится новая возможность общения со сверстниками.
При работе с компьютером необходимо делать перерыв на 10-15 минут спустя полчаса работы. В это время глаза отдыхают. Ребенок должен находиться от монитора на расстоянии 70 см. Необходимо исключить блики от окон и осветительного прибора, который при работе с компьютером нельзя выключать. Противопоказаниями при работе с компьютером можно считать плохой сон накануне, усталость ребенка.
Где нельзя работать людям с эпилепсией?
В российском законодательстве определены виды деятельности, которыми запрещено заниматься людям с эпилепсией: работа на высоте, рядом с огнём или водой, работа с опасными приборами и механизмами. Нельзя стать летчиком, хирургом, парикмахером, водителем, нельзя прыгать с парашютом. Словом, работать во всех тех сферах, где в случае приступа человек может быть опасен не только для себя, но и для других. Этот список закреплён Постановлением Совета Министров — Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377 и Приказом Минздравсоцразвития России от 12.04.2011 N 302.
Существует также запрет принимать людей с эпилепсией на государственную службу.
Эти запреты не учитывают степень тяжести заболевания и текущее состояние человека с эпилепсией. Человек, у которого эпилепсия в ремиссии и нет припадков на протяжении многих лет, вполне мог бы выполнять многие виды офисной работы, эффективно реализовываться в профессии, в том числе и на государственной службе.
Но на практике люди с эпилепсией очень часто сталкиваются с отказом в приеме на работу, причем не только там, где существует прямой запрет. Стоит потенциальному работодателю услышать о диагнозе кандидата, как находится благовидный предлог ему отказать.
Стигматизация эпилепсии в обществе, низкая осведомленность работодателей приводит к тому, что людям приходится при приеме на работу скрывать свой диагноз. А между тем, коллегам лучше знать о болезни, чтобы в случае приступа не испугаться, а оказать человеку помощь.
Профессор Павел Власов рассказал историю одного из своих пациентов, который был уволен с таможни, несмотря на то, что он работал за компьютером и имел разрешение врачей на такую деятельность. Он пытался добиться справедливости в суде, но суд отказал на основании запрета людям с эпилепсией работать на государственной службе.
Значительно более позитивную историю рассказала сотрудница рекрутинговой компании Алина Прибыльнова, у которой обнаружили эпилепсию в девятилетнем возрасте. Ей удалось попасть на работу в компанию, где к ее заболеванию относятся с пониманием и не считают его препятствием к профессиональной деятельности. Но не с первой попытки – первый опыт был неудачным.
Как и большинство людей с эпилепсией, она умолчала о своём диагнозе во время интервью, и все обнаружилось лишь когда у неё случился приступ в офисе. На следующий день начальник попросил ее написать заявление об уходе по собственному желанию, объяснив, что такие приступы портят имидж компании, ведь клиенты могут стать их свидетелями.
На другом месте работы Алина тоже не сообщала о своём заболевании, но когда произошёл приступ, ее коллега и подруга уже была в курсе и знала, что делать. Начальство не стало просить Алину уволиться – отчасти потому, что ценило ее профессиональные качества, но в основном потому, что в этой международной компании более строгое отношение к соблюдению прав человека.
По словам Анастасии Ковалевой, начальницы Алины, больным эпилепсией нужно лишь чуть больше внимания. Алине выделили рабочее место ближе к окну, где больше свежего воздуха. Начальница научилась замечать признаки ауры и при необходимости чуть раньше отпускать Алину с работы. «Я знаю, что на другой день, когда она будет хорошо себя чувствовать, она все наверстает сторицей», — говорит Анастасия Ковалёва. По ее словам, в лице Алины компания имеет отличного профессионала с высокими показателями эффективности.
Кому-то может показаться, что это слишком сложно: создавать сотруднику с эпилепсией особые условия, заботиться о нем. Но ведь любого у сотрудника может обостриться хроническое заболевание, от радикулита до цистита, или просто разболеться голова, и тогда его придётся раньше отпустить домой. Мы совершенно спокойно воспринимаем такие вещи, но почему-то отказываем в понимании людям с эпилепсией.
Может быть, пора менять стереотипы и понять, что каждый имеет право на заботу и внимание? Начать оценивать сотрудников по их профессиональным качествам, а не имеющимся у них заболеваниям?
Опасные продукты
Эпилептикам важно правильно отнестись к своему рациону и не есть все, что попало под руку. Следует составить правильный рацион. Ведь некоторые продукты могут спровоцировать приступы как мигрени, так и эпилептических припадков.
Чаще всего людям, страдающим эпилепсией, рекомендуют есть больше молочных продуктов. Но это не значит, что нужно исключить из рациона овощи, мясо. Такую пищу можно есть, но лучше в вареном виде. Питаться нужно разнообразно и сбалансировано. Еда должна быть вкусной и приносить удовольствие. Правильное питание способствует увеличению времени между приступами. Диету лучше подобрать вместе с врачом.
При эпилепсии пить алкоголь противопоказано. Рекомендуется исключить даже слабоалкогольные напитки. Они усугубляют течение приступов. Лучше заменить их квасом, безалкогольными напитками, коктейлями.
Не рекомендуется употреблять много углеводов. Мозг работает от глюкозы, но ее переизбыток может провоцировать приступы. Предпочтительнее белково-жировая диета. Приступы эпилепсии провоцирует также чрезмерное количество выпиваемой жидкости и переедание. Кушать следует не позже 2х часов до сна.
Соленые и маринованные продукты лучше исключить, или употреблять по минимуму. Также следует ограничить специи, копченую, трудноперевариваемую пищу. Не нужно добавлять в пищу много сахара или соли.
Кофеманов волнует, можно ли пить кофе при эпилепсии. Врачи считают, что кофеин содержащие напитки лучше не употреблять. Но если вы большой любитель кофе, иногда можно побаловать себя. Лучше выбирать мягкие сорта нерастворимого напитка и разбавлять кофе молоком. Это касается и чая.
Особенности диеты для взрослых:
- Кушать стоит около 4 раз в день маленькими порциями.
- Для своего стола выбрать следует пищу, богатую белками для восстановления печени. Ведь противосудорожные медикаменты отрицательно действуют на печень.
- Пища, содержащая витамин B6, обязательно должна быть в рационе.
- Еду не следует есть очень холодной или очень горячей.
- Лучше использовать щадящие способы готовки.
- Потребление «пустых» углеводов, быстро утоляющих голод, должно быть, сведено к минимуму.
Что важно знать соискателю с эпилепсией
Если вы только ищете первую работу, при анализе вакансий, обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками. Кроме того, некоторые свои вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями, компании отмечают специальными знаками, что упрощает поиск работы. Если вы имеете инвалидность, обращайте внимание на эти специальные знаки на ресурсах по поиску работы. В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы имеете чувствительность к свету, постарайтесь убрать из поля видения раздражающие сигналы. Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить уровень стресса. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения для отдыха, в которых можно отдохнуть и восстановиться. Если ваш офис находится не на первом этаже, старайтесь регулярно пользоваться лифтом. Расскажите коллегам, что у вас эпилепсия и покажите, как правильно нужно оказывать первую помощь при приступе.
Обострение болезни
Эпилепсия – это такое заболевание, при котором могут возникать обострения. Тогда припадки учащаются или протекают тяжело. В таких случаях пациентам лучше временно сменить работу на более легкую, либо пойти в отпуск. Обострение заболевания – не повод отстранения человека от работы, если она не противопоказана при эпилепсии. Окружающим стоит со вниманием отнестись к человеку, страдающему данным заболеванием. От того, как сотрудники и родственники будут воспринимать происходящее с человеком, зависит его дальнейшее состояние.
И напоследок публикуем «вредные советы» эпилептикам от героини интервью Ольги:
- Пейте как можно меньше воды, а лучше вместо 1,5 литров воды в день — 1,5 литра газировки.
- Не учите, не читайте ничего — все равно мозг сгорит, ведь глупость и нытьё в тренде у тяжелобольных.
- Не увлекайтесь никаким хобби — зачем вам?
- Не медитируйте — все эти новшества «осознанности» в последние годы — чушь собачья.
- Не учите иностранные языки — пустая трата времени. Зачем такие сложные операции для мозга?
- Почаще находитесь в центре скандала.
- Не занимайтесь спортом с лёгкой нагрузкой. Лучше лежите на диване и смотрите в потолок с тоской в глазах.
- Не ешьте орехи и рыбу жирных сортов, а лучше вообще забывайте про приём пищи — тренируйте организм.
- Обозвали эпилептиком? Рассказали, что вам лучше сидеть дома и не портить общество? Не спешите идти к психологу или создавать группу поддержки. Жалуйтесь всем на жизнь. Пусть жалеют!
- Надейтесь только на государство. Пенсия — лучший выход для обеспечения всех лекарств и врачей, потребностей в жизни. Работа — не вариант, слушайте ту часть общества, которая рекомендует вам сидеть дома и лечиться.
- Когда состояние здоровья хуже — ничего не делайте, вы не лягушка, чтобы барахтаться и взбивать масло. Ни к чему такие дурацкие сравнения. Никакой надомной работы и занятий. Ждите, когда фонды и центры сами подадут вам все на блюдечке с голубой каемочкой.
- Спите мало — ложитесь поздно.
- Не проверяйте уровень фолиевой кислоты. Плюс или минус один приступ. Какая разница?
- Не пейте витаминов, назначенных врачом неврологом-эпилептологом. Пусть организм сам восстанавливается после постоянных приемов противосудорожных.
- Меньше общайтесь с близкими по духу и интересными людьми. Вы же не художник, чтобы искать вдохновение для жизнетворчества.
- Никого не поддерживайте, не помогайте, если вам по силам. Силы надо беречь для слез и обид на мир.
На всякий случай уточним — воспринимать «вредные советы» нужно именно как вредные.
Сохраните памятки о том, что делать во время приступа эпилепсии и как распознать этот самый приступ. И вообще — давайте станем чуточку внимательней и терпимее друг к другу? Может, тогда общественное мнение изменится, и мы перестанем коситься на тех, кто хоть как-то на нас не похож.
Анастасия Щепетова специально для интернет-газеты Newslab
