Психологические особенности детей с дцп: о чем нужно знать родителям

Церебральный паралич это — группа заболеваний, при которых происходит нарушение двигательных функций и осанки. Связано это с травмой головного мозга или нарушением формирования мозга. Это заболевание — одна из наиболее распространенных причин стойкой инвалидности у детей. Церебральный паралич встречается в приблизительно в 2 случаях на каждую тысячу человек.

Церебральный паралич вызывает рефлекторные движения, которыми человек не может управлять и уплотнение мышцы, которая может оказывать влияние, как на часть, так и на все тело. Эти нарушения могут варьировать от умеренных до тяжелых. Также может быть интеллектуальная неполноценность, судорожные припадки нарушения зрения и слуха.

Подчас принять диагноз церебрального паралича для родителей является тяжелой задачей.

Причины заболевания

ДЦП — это распространенное заболевание. Его частота составляет примерно 2 ребенка на 1000 новорожденных, при этом данные могут изменяться, в зависимости от региона. Причиной расстройства, как и любых других церебральных параличей, становятся патологические изменений в коре головного мозга, подкорковых структурах, капсулах либо стволе мозга. Отличие ДЦП от других подобных нарушений состоит только во времени его диагностики (постнатальный период) и нарушении проявлении рефлексов.
Детский церебральный паралич — это результат неправильного развития мозговых структур либо повреждения здорового головного мозга. Процесс может протекать как во время беременности и родов, так и в ранний неонатальный период.

Среди причин этой болезни выделяют следующие:

преждевременные роды либо родовые травмы;
многоплодная беременность;
инфекционные заболевания, перенесенные матерью в период беременности, а также отравление ртутью;
черепно-мозговые травмы в ранний неонатальный период либо в первые несколько лет жизни.

ДЦП не считается генетическим заболеванием, поскольку большинство его случаев приходится на патологии беременности и родов. Однако, в 2% случаев прослеживается наследование по аутосомно-рецессивному типу. До половины детей с подобным диагнозом были рождены ранее срока. Остальные пациенты были одним из близнецов при многоплодной беременности, имели низкую массу тела либо были рождены путем инструментального родовспоможения или экстренного кесарева сечения. Считается, что асфиксия (недостаточное поступление кислорода в головной мозг) является одним из факторов, которые могут спровоцировать детский церебральный паралич.

ДЦП может развиваться и у детей, рожденных в срок. Среди причин, которые вызывают подобные патологии, на первом месте стоят родовые травмы. В ранний неонатальный период они могут быть вызваны травмами головного мозга и другими видами нарушения его работы. Отравление тяжелыми металлами, желтуха, инсульт — все эти факторы приводят к нарушению кровообращения в коре мозговых полушарий, что сказывается на их нормальном развитии. У здорового ребенка церебральный паралич может быть следствием утопления либо других случаев, при котором происходит временная остановка дыхания, а также воспалительных заболеваний головного мозга, в том числе инфекционного происхождения.

Симптомы

Даже когда заболевание присутствует при рождении, симптомы церебрального паралича (ДЦП) могут быть не замечены, пока ребенку не исполнится от 1 — 3 лет. Это происходит из-за особенности роста ребенка. Ни врачи, ни родители могут не обратить внимания на нарушения двигательной сферы ребенка, пока эти нарушения не становятся явными. У детей могут сохраняться рефлекторные движения новорожденных без соответствующего возрасту развития навыков движения. И подчас первыми, кто обращает внимания на недоразвитость ребенка, бывают няни. Если же ДЦП имеет тяжелую форму, то симптомы этого заболевания обнаруживаются уже у новорожденного. Но появление симптомов зависит от типа ДЦП.

Наиболее часто симптомы тяжелой формы ДЦП являются

Нарушение глотания и сосания
Слабый крик
Судороги.
Необычные позы ребенка. Тело может быть очень расслабленным или очень сильная гиперэкстензия с расбросом рук и ног. Эти позы значительно отличаются от тех, что бывают при коликах у новорожденных.

Некоторые проблемы, связанные с ДЦП, становятся более очевидными в течение длительного времени или развиваются по мере роста ребенка. Они могут включать:

Гипотрофию мышц в поврежденных руках или ногах. Проблемы в нервной системе нарушают движения в поврежденных руках и ногах, и малоподвижность мышц оказывает влияние на рост мышцы.
Патологические ощущения и восприятие. Некоторые пациенты с ДЦП очень чувствительны к боли. Даже обычные повседневные действия, такие как чистка зубов, могут причинять боль. Патологические ощущения могут также сказываться на умении идентифицировать на ощупь предметы (например, различить мягкий шарик от твердого).
Раздражение кожи. Слюнотечение, которое часто распространено, может приводить к раздражению кожи вокруг рта, подбородка и груди.
Проблемы с зубами. Дети, у которых возникают трудности при чистке зубов подвержены риску воспаления десен и кариесу.Препараты для профилактики судорог могут также способствовать развитию воспаления десен.
Несчастные случаи. Падения и другие несчастные случаи – это риски связанные с нарушением координации движений, а также при наличии судорожных приступов.
Инфекции и соматические заболевания. Взрослые с ДЦП находятся в зоне высокого риска заболеваний сердца, легких. Например, при тяжелом течении ДЦП возникают проблемы с глотанием и при поперхивании часть пищи попадает в трахею, что способствуют заболеваниям легких.(пневмония)

У всех пациентов с церебральным параличом ДЦП есть определенные проблемы с движением тела и осанкой, но много младенцев при рождении не проявляют признаков ДЦП и порой только няньки или сиделки первыми обращают внимание на отклонение в движениях ребенка, противоречащих возрастным критериям. Признаки ДЦП могут стать более очевидными по мере роста ребенка. Некоторые развивающиеся нарушения, возможно, и не проявятся до окончания первого года ребенка. Травма головного мозга, которая вызывает ДЦП, не проявляется в течение долгого времени, но последствия могут появиться, измениться, или стать более тяжелыми по мере взросления ребенка.

Определенные эффекты ДЦП зависят от его типа и тяжести, уровня умственного развития и наличия других осложнений и заболеваний.

Тип ДЦП определяет двигательные нарушения у ребенка.

У большинства больных ДЦП спастический церебральный паралич. Его наличие может сказываться как во всех частях тела, так и в отдельных частях. Например, у ребенка со спастическим церебральным параличом могут появиться симптомы главным образом в одной ноге или в одной половине тела. Большинство детей обычно старается приспособиться к нарушениям двигательных функций. Некоторые пациенты могут даже жить самостоятельно и работать, нуждаясь лишь эпизодически в посторонней помощи. В случаях, когда имеются нарушениях в обеих ногах, пациентам требуется инвалидная коляска или другие приспособления компенсирующие двигательные функции.

Полный церебральный паралич вызывает самые тяжелые проблемы. Тяжелый спастический ДЦП и хореоатетоидный ДЦП является типами полного паралича. Многие из этих пациентов не в состоянии обслуживать себя как из-за двигательных, так и интеллектуальных нарушений и нуждаются в постоянном постороннем уходе. Осложнения, такие как судорожные припадки и другие, долгосрочные физические последствия ДЦП трудно предсказать, пока ребенку не исполнится 1 — 3 года. Но иногда такие прогнозы не возможны, пока ребенок не достигнет школьного возраста, и в процессе учебы могут быть проанализированы коммуникативные интеллектуальные и другие способности

Серьезность нарушений умственных способностей, если таковые вообще имеются, является сильным показателем ежедневного функционирования. У немногим больше чем у половины пациентов, у которых есть ДЦП, есть некоторая степень интеллектуальной слабости. У детей со спастической квадриплегией обычно есть тяжелые нарушения умственных способностей.
Другие заболевания, такие как нарушения или проблемы со слухом, часто возникают при ДЦП. Иногда эти нарушения отмечаются сразу в других случаях они не обнаруживаются, пока ребенок не становится старше.

Кроме того, точно так же как люди с нормальным физическим развитием у людей с ДЦП возникают социальные и эмоциональные проблемы в течение их жизни. Поскольку их физические дефекты усугубляют проблемы, то пациенты с ДЦП нуждаются во внимании и понимании других людей.

Большинство пациентов с ДЦП доживает до взрослой жизни, но продолжительность жизни у них несколько короче. Многое зависит от того, насколько тяжелая форма ДЦП и наличия осложнений. Часть пациентов с ДЦП имеют возможность даже работать, тем более с развитием компьютерных технологий такие возможности значительно увеличились.

Детский церебральный паралич подразделяется согласно типу движения тела и проблемы осанки.

Спастический (пирамидальный) церебральный паралич

Спастический церебральный паралич — наиболее распространенный тип.У пациента со спастическим ДЦП развивается тугоподвижность мышц в некоторых частях тела, которые неспособны расслабиться. В поврежденных суставах возникают контрактуры, и объем движений в них резко ограничен. Кроме того, у пациентов со спастическим ДЦП бывают проблемы с координацией движений, нарушения речи и нарушения процессов глотания.

Существует четыре вида спастического ДЦП, сгруппированного согласно тому, сколько конечностей вовлечены в процесс.Гемиплегия — одна рука и одна нога на одной стороне тела или обе ноги (diplegia или параплегия). Они — наиболее распространенные виды детского спастического церебрального паралича.

Моноплегия: Только одна рука или нога имеет нарушения.
Quadriplegia: Вовлечены обе руки и обе ноги. Обычно в таких случаях бывает, и повреждения ствола головного мозга и соответственно это проявляется нарушениями глотания. У новорожденных с квадриплегия могут быть нарушения сосания глотания слабый плач, тело может быть ватным или наоборот напряженным. Нередко при контакте с ребенком появляются гипертонусы туловища. Ребенок может много спать и не проявлять интерес к окружающему.
Triplegia: Вызваны или обе руки и одна нога или обе ноги и одна рука.

Неспастический (extrapyramidal) церебральный паралич

Неспастические формы церебрального паралича включают дискинетический церебральный паралич (подразделенный на athetoid и дистонические формы) и атаксический церебральный паралич.

Дискинетический церебральный паралич связан с мышечным тонусом, который колеблется от умеренного до выраженного. В некоторых случаях, бывают неконтролируемые судорожные подергивания или непроизвольные медленные движения. Эти движения чаще всего охватывают мышцы лица и шеи, руки, ноги, и иногда поясницу. Атетоидный тип (гиперкинетический) вид ДЦП характеризуется расслабленными мышцами во время сна с незначительными подергиваниями и гримасами. При вовлечении мышц лица и рта могут быть нарушения в процессе еды слюнотечение поперхивание пищей (водой) и возникновение неадекватных мимик на лице.
Атаксический детский церебральный паралич — самый редкий тип церебрального паралича и охватывает все тело. Патологические движения возникают в туловище руках ногах.

Атаксическое ДЦП проявляется следующими проблемами:

Нарушение баланса тела
Нарушение точных движений. Например, пациент не может попасть рукой в нужный объект или выполнить даже простые движения (например, донести чашку точно до рта) Часто только одна рука в состоянии достигнуть объекта; другая рука может дрожать от попыток переместить этот объект. Пациент нередко не в состоянии застегнуть одежду, написать, или использовать ножницы.
Координация движений. Человек с атаксическим ДЦП может ходить слишком большими шагами или широко расставленными ногами.
Смешанный церебральный паралич
У некоторых детей присутствуют симптомы больше чем одного типа церебрального паралича. Например, спастические ноги (симптомы спастического ДЦП относящегося к диплегии) и проблемы с контролем мимических мышц (симптомы дискинетического CP).
Тотальный(полный) детский церебральный паралич тела поражает все тело в той или иной степени. Осложнения детского церебрального паралича и других проблем со здоровьем, наиболее вероятно, разовьются, когда происходит вовлечение всего тела, а не изолированных частей.

Формы ДЦП и их клинические проявления

В первые дни и месяцы жизни ребенок с ДЦП может не отличаться от сверстников, а симптомы болезни проявляются позднее. Их тяжесть зависит от степени поражения головного мозга, а также своевременности диагностики и лечения.

Клиническая картина детского церебрального паралича может включать следующие нарушения:

повышение либо снижение тонуса определенных мышц;
деформация скелета;
длительное сохранение рефлексов, которые в норме исчезают в возрасте от 6 до 8 месяцев;
нарушение рефлексов, в том числе глотательного;
задержка умственного развития, проблемы со слухом и зрением;
судорожный синдром.

Врачи Клинического института мозга утверждают, что любые изменения в поведении ребенка должны быть поводом для дополнительного обследования. В настоящее время, для определения точного диагноза используется общепринятая классификация, которая выделяет 5 основных форм ДЦП.

Диагностика

Симптомы ДЦП, возможно, не присутствуют или не обнаруживаются при рождении. Поэтому лечащему врачу, наблюдающему новорожденного необходимо внимательно наблюдать за ребенком, чтобы не пропустить симптомы. Тем не менее, не стоит проводить гипердиагностику ДЦП, так как многие моторные нарушения у детей такого возраста носят преходящий характер. Нередко диагноз удается поставить только через несколько лет после рождения ребенка, когда удается заметить двигательные нарушения. Диагностика ДЦП основана на наблюдении за физическим развитием ребенка наличием различных отклонений физического и интеллектуального развития, данных анализов и инструментальных методов исследования таких, как МРТ. Диагностика ДЦП включает в себя:

Сбор информации об истории болезни ребенка, включая детали о беременности. Довольно часто о наличие задержки развития сообщают сами родители или это выявляется во время проф-осмотров в детских учреждениях.
Физический осмотр необходим для выявления признаков ДЦП. Во время физического осмотра доктор оценивает насколько длительно сохраняются рефлексы новорожденных у ребенка по сравнению с нормальными сроками. Кроме того производится оценка функции мышц, осанки, функция слуха, зрение.
Пробы для выявления скрытой формы заболевания. Анкетные опросы на развитие и другие анализы помогают определить степень задержек в развитии.
Магнитно-резонансная томография (МРТ) головы, которая может быть проведена, чтобы идентифицировать нарушения в головном мозге.

Комплекс этих диагностических подходов позволяет поставить диагноз.

Если диагноз неясен, дополнительные анализы могут быть назначены для оценки состояния головного мозга и для исключения возможных других заболеваний. Анализы могут включать:

Дополнительные анкетные опросы.
Компьютерная томография (КТ) головы.
Ультразвуковое исследование головного мозга.

Оценка и контроль церебрального паралича

После того, как ДЦП диагностировано, ребенка необходимо дообследовать и выявить другие заболевания, которые могут быть одновременно с ДЦП.

Другие задержки в развитии в дополнение к тем, которые были уже идентифицированы. Развивающиеся способности необходимо периодически оценивать, чтобы узнать, появляются ли новые симптомы, такие как задержка речи так нервная система ребенка находится в непрерывном развитии.
Интеллектуальная задержка может быть выявлена с помощью определенных тестов.
Судорожные эпизоды. Электроэнцефалография (ЭЭГ) используется, чтобы выявить патологическую активность в мозге, если у ребенка есть история приступов.
Проблемы с кормлением и глотанием.
Зрение или проблемы со слухом.
Проблемы поведения.

Чаще всего доктор может предсказать многие из долгосрочных физических аспектов ДЦП, когда ребенку уже 1 — 3 года. Но иногда такие прогнозы не возможны, пока ребенок не достигает школьного возраста, когда в ходе обучения и развития коммуникативных возможностей можно обнаружить отклонения.

Некоторые дети нуждаются в повторном тестировании, которое может включать:

Рентгенография, чтобы обнаружить вывихи (подвывихи) бедра. Детям с ДЦП обычно проводят несколько рентгеновских исследований в возрасте от 2 до 5 лет. Кроме того рентгенография может быть назначена при наличии болей в бедрах или наличии признаков вывиха бедра. Возможно также назначение рентгенографии позвоночника для выявления деформаций в позвоночнике.
Анализ походки, который помогает идентифицировать нарушения и корректировать тактику лечения.

Дополнительные методы обследования назначаются при необходимости и наличии показаний.

Психоэмоциональное и личностное развитие ребенка

Степень отклонения психоэмоционального развития ребенка от нормальных показателей зависит от многих факторов. И прежде всего – это психическое развитие ребенка и степень поражения его головного мозга. Однако не меньшее значение имеет отношение к ребенку окружающих людей.

Психоэмоциональный отклонения детей с ДЦП могут проявляться по-разному. Так, отдельные дети излишне раздражительны, возбудимы, для них характерна резкая смена настроения на протяжении дня.

Некоторые же ребята наоборот, застенчивы, боязливы, они с трудом идут на контакт с окружающими, не проявляют инициативы в своих действиях.

Для большинства детей характерна задержка психического развития по типу инфантилизма. Это означает, что у них обнаруживается недоразвитость эмоционально-волевой сферы личности.

Интеллект в таких случаях может соответствовать норме. Однако обнаруживается незрелость именно эмоциональной сферы.

Родители больного ребенка должны знать, что вся ответственность за его психическое развитие, за формирование его характера и прочее лежат на них. Чрезмерна опека и жалостливость приведут в конечном счете к тому, что он еще больше замкнется в себе, не будет формироваться, как личность.

Парезы

Парезы могут наблюдаться только в одной конечности, имея односторонний характер, либо охватывать все конечности. Отмечается нарушение произносительной речи (дизартрия). Если патология сопровождается парезом мышц гортани и глотки, то возникают трудности при глотании (дисфагия). Часто ДЦП сопровождается существенным усилением мышечного тонуса, формируются типичные для этого заболевания деформации скелета (деформации грудной клетки, сколиоз). ДЦП протекает с формированием контрактур суставов, что усугубляет двигательные расстройства. Это приводит к развитию болевого синдрома хронической формы в шее, плечах, спине и ногах.

При ДЦП может наблюдаться косоглазие, нарушения работы пищеварительной системы, расстройства дыхательных функций, недержание мочи. Приблизительно в 20-40 % случаев болезнь протекает с эпилепсией. Около 60 % таких детей имеют проблемы со зрением, слухом. Возможна полная глухота или тугоухость. В половине случаев болезнь сочетается с эндокринной патологией и сопровождается различными стадиями задержки психического развития, олигофрении, расстройств восприятия, нарушений способности к обучению, отклонений в поведении и т. п. Однако около 35 % детей имеют нормальный интеллект.

Характер поведения детей

При нарушениях психического развития, связанных с ДЦП, наблюдаются такие особенности в поведении детей:

ребенок руководствуется главным образом эмоциями, связанными с удовольствием;
детям с ДЦП присуща эгоцентричность;
они не могут целенаправленно работать в коллективе;
они не умеют соотносить собственные интересы с интересами окружающих их людей;
в поведении присущи элементы инфантильности;
даже в старшем школьном возрасте таким детям присущ повышенный интерес к играм;
они чрезвычайно внушаемы, неспособны к волевым усилиям над собой;
поведение также характеризуется нестабильностью эмоций, расторможенностью;
дети, как правило, быстро утомляются;
они тяжело адаптируются к новым условиям, им присущи разные страхи – чаще всего страх высоты, темноты и проч.;
дети очень чутко относятся к настроению и поведению других, что отображается в повышенной впечатлительности: нейтральные для других детей происшествия могут вызвать у них бурную реакцию.
нередки нарушения сна, появление ночных кошмаров, ночной тревожности.

Основные причины ДЦП после родов

Основными причинами появления ДЦП на послеродовом этапе являются гемолитическая болезнь и асфиксия новорожденного, что может быть связано с аспирацией околоплодных вод, пороками развития легких, патологиями беременности. Наиболее частая послеродовая причина болезни — токсическое поражение мозга при гемолитической болезни, что развивается вследствие иммунологического конфликта или несовместимости крови плода и матери.

Что же влияет на продолжительность жизни людей с ДЦП?

Особенности физического развития

Нарушения двигательной активности при детском церебральном параличе приводят к искривлению позвоночника, контрактурам и другим патологиям внутренних органов. Для профилактики осложнений очень важно формировать тонус мышц.

Вся работа и внимание родителей должно быть направлено на правильное формирование двигательных функций. Наиболее приемлемыми будут такие воздействия, как массаж и лечебная гимнастика.

Главное в занятиях – это раннее их начало, а также непрерывность. От этого будет зависеть успех лечения.

Комплекс упражнений подбирается в зависимости от тяжести заболевания, индивидуальных особенностей развития. Коррекционная работа сводится к формированию жизненно необходимых навыков, таких, как умение ходить и обслуживать себя.

Полученные навыки надо адаптировать к повседневной жизни, постоянно практиковать их до автоматизма.

Особенности двигательного развития детей с ДЦП:

необходимо стимулировать его интерес к подвижным играм;
нужно развивать мелкую моторику рук;
необходимо также формировать правильное представление о своем теле;
важно также стимулировать общение с окружающими;
при каждом удобном случае надо развивать у ребенка навыки самообслуживания.

Развитие мелкой моторики у детей с ДЦП:

Этиологические факторы

Этиологическими факторами, воздействующими во время внутриутробного развития, являются различные патологии беременности:

фетоплацентарная недостаточность;
токсикозы;
преждевременная отслойка плаценты;
нефропатия беременных,
резус-конфликт;
инфекции (краснуха, цитомегаловирус, герпес, токсоплазмоз, сифилис);
угроза прерывания беременности;
соматические патологии матери (гипотиреоз, сахарный диабет, пороки сердца, артериальная гипертензия) и перенесенные ею при беременности травмы.

К факторам риска, влияющим на возникновение ДЦП в период родов, относят:

тазовое предлежание плода;
преждевременные, затяжные или стремительные роды;
крупный плод;
узкий таз;
дискоординированная родовая деятельность;
продолжительный безводный период перед родоразрешением.

Факторы, оказывающие влияние на волю ребенка

Факторы, оказывающие влияние на волю ребенка можно разделить на:

внешние, к которым относятся условия и характер заболевания, отношение окружающих к больному ребенку;
и внутренние, такие, как отношение ребенка к самому себе и к собственной болезни.

Слабость воли у большинства детей, страдающих ДЦП, напрямую связана с особенностями воспитания. Очень часто в семье с больным ребенком можно наблюдать такую картину: внимание близких сосредоточено исключительно на его болезни, родители проявляют беспокойство по каждому поводу, ограничивают самостоятельность ребенка, опасаясь, что он может пораниться или упасть, оказаться неловким. В такой ситуации сам ребенок неизбежно будет чрезмерно беспокоен и тревожен. Даже грудные малыши тонко чувствуют настроение близких и атмосферу окружающего их пространства, которые в полной мере передаются и им. Эта аксиома верна для всех детей – и больных, и здоровых. Что же говорить о детях, страдающих нарушениями опорно-двигательного аппарата, которых отличает повышенная впечатлительность и острота чувств?

Или еще одна картина: несчастная мать, которая, заботясь о ребенке, забывает о своей собственной жизни и становится заложницей болезни. Она выглядит уставшей и несчастной. Но любому ребенку нужна счастливая мать, способная отдавать любовь и тепло, а не свое здоровье и нервы. У больного малыша такая потребность в тысячу раз выше.

Все это приводит к тому, что ребенок растет безынициативным, неуверенным в своих силах и возможностях, робким. Он смиряется со своей болезнью и не стремится к самостоятельности. Он заранее рассчитывает на то, что окружающие все сделают вместо него. Со временем ребенок привыкает к такому положению вещей, находит его удобным. А отсюда и появляется ярко выраженный эгоцентризм, стремление манипулировать людьми.

Важность воспитательной позиции родителей по отношению к детям с ДЦП подтверждает и тот факт, что встречающиеся среди них ребята с высоким уровнем волевого развития являются выходцами из благополучных в смысле психологического климата семей. В таких семьях родители не зациклены на болезни ребенка. Они стимулируют и поощряют его самостоятельность в пределах допустимого. Они стараются сформировать у ребенка адекватную самооценку. Их отношение можно выразить формулой: “Если ты не похож на других, это не значит, что ты хуже”.

Нельзя упускать из виду и отношение к болезни самого ребенка. Очевидно, что и на него существенным образом влияет обстановка в семье. Исследования показали, что осознание дефекта у детей с ДЦП проявляется к 7-8 годам и связано с их переживаниями по поводу недоброжелательного отношения к ним со стороны окружающих и нехваткой общения.

На сложившуюся ситуацию дети могут реагировать по-разному:

ребенок замыкается в себе, становится чрезмерно робким, ранимым, стремится к уединению;
ребенок становится агрессивным, легко идет на конфликт.

Нелегкая задача по формированию у ребенка отношения к собственному физическому дефекту опять же ложится на плечи родителей. Очевидно, что этот непростой период развития требует от них особенного терпения и понимания. Нельзя пренебрегать и помощью специалистов. К примеру, переживания ребенка по поводу своей внешности вполне реально преодолеть благодаря хорошо поставленной психологической работе с ним.

Таким образом, особенности развития личности и эмоционально-волевой сферы ребенка с ДЦП во многом зависят не только от специфики заболевания, но в первую очередь от отношения к ребенку родителей и близких. А потому не стоит считать, что причина всех неудач и сложностей воспитания – недуг малыша. Поверьте, в ваших руках достаточно возможностей для того, чтобы сделать из своего малыша полноценную личность и просто счастливого человека.

Осложнения ДЦП

Среди основных и наиболее частых осложнений ДЦП могут отмечаться следующие:

Ортопедо-хирургические осложнения: нарушения развития тазобедренных суставов, искривление коленных суставов, предплечий и стоп.
Эпилептический синдром, который проявляется приступами судорог, особенно часто отмечается при гемипаретической форме ДЦП. Судороги утяжеляют течение болезни, возникают некоторые сложности с реабилитацией и представляют большую опасность для жизни. У пациентов с ДЦП встречаются различные формы эпилепсии как доброкачественные с положительным прогнозом, так и крайне тяжелые.
Нарушения когнитивной сферы, к которым относятся расстройства памяти, интеллекта, внимания и речи. Основными нарушениями речи при ДЦП являются заикание, нарушения произношения (дизартрия), отсутствие речи в случаях сохраненного слуха и интеллекта (алалия), торможение развития речи. Речевые и двигательные расстройства при этом взаимосвязаны, поэтому каждая форма патологического состояния характеризуется специфическими изменениями речи.

Практические рекомендации

Если у вашего ребенка наблюдаются нарушения сна, постарайтесь подкорректировать его режим дня. Необходимо создать для него спокойную обстановку, отказаться от чрезмерно активных, шумных игр перед сном. По мере возможностей, сократите действие внешних раздражителей на его органы чувств. Откажитесь от прослушивания музыки, либо пусть это будут мягкие ненавязчивые инструментальные композиции. (Песни с текстами на знакомом ребенку языке будут являться дополнительной нагрузкой для восприятия, а, следовательно, еще одним раздражителем, мешающим ребенку расслабиться и погрузиться в сон.) Ограничьте просмотр телевизора.
Чтобы у ребенка сформировалась адекватная оценка к себе и к миру, родителям и близким, необходимо отказаться от излишней опеки по отношению к нему. От того, как воспринимает ребенка семья – как инвалида, не способного добиться в жизни успеха, либо как человека, пусть в чем-то не похожего на окружающих, но занимающего активную жизненную позицию – и будет зависеть сила волевых качеств ребенка.
Если в процессе занятий с ребенком вы заметили, что он утомлен – стал раздражителен, агрессивен, или, напротив, излишне замкнут – не стоит пытаться продолжить работу. Для того, чтобы работа с ребенком оказалась плодотворной, он сам в первую очередь должен быть заинтересован в ней. Лучше сделайте перерыв, предложите ему во что-нибудь поиграть, или же просто оставьте его одного ненадолго. Вполне вероятно, что через какое-то время малыш восстановит энергию, и вы сможете продолжить занятия с новыми силами.

Необходимость развития и обучения детей с ДЦП

Еще 20 лет назад таких детей не всегда соглашались обучать, для них было очень мало интернатов. Проблема данного заболевания и адаптации детей в обществе полностью ложилась на родителей, которые часто не обладали специальными знаниями, не понимали до конца суть диагноза. Из-за этого жизнь ребенка была плачевной. Нет возможности учиться, общаться, развиваться – это только усугубляло состояние. Отношение общества к проблеме было негативным: малышей жалели, пока они маленькие, но подростков и взрослых с ДЦП просто не принимали в учебные заведения, на работу. Они оставались невостребованными.

В последнее время к проблеме социальной адаптации детей с инвалидностью относятся иначе. Конечно, в любое время, оставленный без любых возможностей к развитию, такой малыш резко деградирует. Даже если у него сохранена интеллектуальная функция, он теряет многие возможности, теряет свою личность. Детям обязательно нужно давать возможности для обучения, общения, игр, нормальных детских занятий. Конечно, настолько, насколько это возможно.

К сожалению, среди причин детской инвалидности церебральный паралич занимает одну из лидирующих позиций. С рождения дети нуждаются в постоянной помощи взрослых, присмотре, заботе. Многие из них с трудом могут войти в общество, начать общаться даже на простейшем уровне. Часто тому причиной особая форма поведения таких детей: они раздражительны, плаксивы, бывают агрессивны.

«Откуда у тебя работа с таким-то диагнозом?!»

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

У человека с детским церебральным параличом (даже само название этого диагноза лукаво: никакой он не «детский», это состояние остается у человека на всю жизнь), как бы успешно ни шла реабилитация, могут наступить ухудшения. Для этого не нужен великий повод, вроде аварии или сложносочиненного перелома, достаточно надолго заболеть гриппом, носить неудачную обувь, набрать внезапно двадцать килограмм или просто состариться.

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области – нельзя.

Три месяца «лечился» и не помогло? Значит, плохо стараешься!

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж – десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня – переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но – допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск – две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Я учусь на курсах физических терапевтов, мы изучаем метод Фельденкрайза. Он не похож на гимнастику, к которой все привыкли: «Подними правую ногу как можно выше, повтори сто раз; подними левую ногу…» Метод Фельденкрайза работает на создании новых нейронных связей. Проще говоря, мы учим свой мозг двигаться. Принято думать, что движение – общее, естественное благо и специально учиться ему не нужно. Но любой человек, который проводил время с маленькими детьми, знает, что ребенок непрерывно учится двигаться.

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом – ползать, потом – сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг – через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос – но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

Определение психической готовности к обучению

Дети с ДЦП проходят регулярные обследования у врача. По физическому состоянию и психическому развитию ребенка врач определяет, может ли он обучаться в школе. Далее идет выбор типа школы. Если интеллект хорошо сохранен, степень поражения нервной системы минимальна, то такие дети могут учиться в обычной школе. Возможно, самыми лучшими учениками им не быть, но закончить школу вполне можно. Далее им предлагается возможность пройти профильное обучение, найти работу.

Если состояние психики или тяжесть физического состояния не позволяет посещать обычную школу, то врачи советуют специальные учебные заведения. В крайнем случае малыш признается необучаемым. Такие ситуации встречаются редко, при тяжелой форме поражения нервной системы.

Основные параметры для определения возможности обучения – личностные, интеллектуальные и волевые особенности развития детей. Важна каждая составляющая.

Домашнее обучение

Этот вид обучения более предпочтителен. Тут привычная атмосфера, есть возможности для отдыха, перерывов на сон и еду. Такого школа точно предложить не сможет. С другой стороны, должен быть кто-то, кто постоянно находится с ребенком, контролирует занятия. К школьнику будут приходить учителя. Тут он лишен функции общения с другими детьми, что не очень хорошо: у него не будет полноценного социального опыта, как у других детей. У таких малышей хуже развивается речь, а поведение становится еще более нестабильным. Родители и учителя делают ему поблажки, часто потакают желаниям – это негативно сказывается на личностном развитии.

Обучение – это еще не все, что нужно детям с ДЦП. Вам будет необходим контроль врача, иногда – присутствие медицинской сестры. Массажи и бассейн очень хорошо помогают снять стрессы, боли от мышечного напряжения. Их тоже придется посещать регулярно. А еще это возможность развивать своего малыша по индивидуальной программе.

Конечно, дома малыш или подросток чувствуют себя уютно, они окружены заботой родителей. Если правильно проводить воспитание, то дети могут быть довольно мягкими, понимающими. Чем лучше сохранен интеллект, тем проще воспитать нормальные моральные качества. Главное, взрослым нужно помнить: их ребенок не всегда останется маленьким. Нужно подготовить его к взрослой жизни, насколько это возможно.

Учеба в обычной школе

Некоторые школы принимают детей с подобными проблемами. Но нужно учесть много «но», прежде чем малыш сядет за парту вместе со всеми.

Здесь все зависит от нескольких факторов:

физическая и интеллектуальная способность к обучению;
разрешение врача на посещение учебного заведения;
минимальная агрессивность ученика;
способность школы принять ребенка-инвалида;
наличие квалифицированных педагогов в области дефектологии.

К сожалению, нечасто бывает так, что все эти факторы соблюдаются и ученик с ДЦП может посещать обычную школу. Чаще всего его направляют на надомное обучение, экстернат. Тут еще очень важно подобрать особую программу и подход к малышу. Обычная ситуация: класс 20-30 человек, один педагог – уделить внимание всем невозможно. А малышу с таким заболеванием нужно постоянное участие и помощь учителя.

Кроме того, он не всегда может сам передвигаться, подниматься по лестницам, ходить в туалет. С ним должна быть мама или медсестра. Это тоже сильно усложняет посещение обычной школы. Здесь непринятие коллективом выходит на второй план, но оно не менее важно. Вашему малышу, как и любому другому, хочется иметь друзей, нормальные отношения. Из-за проблем и физических проявлений болезни он может быть объектом насмешек и даже травли. Это стоит учитывать родителям, даже если есть возможность обучения в школе и нормальный уровень интеллекта.

Почему обычная школа подходит не всегда

Традиционная массовая школа чаще всего не подходит детям с ОВЗ, и вот основные причины:

инфраструктура территории школы и помещений для занятий может быть не приспособлена, например, часто отсутствуют пандусы и лифты;
темп учёбы приносит дискомфорт и отбирает много сил, например, в старшей школе ежедневное расписание состоит из 7-8 уроков;
формат массовой школы не позволяет ребёнку быть продуктивным — требования программы не коррелируют с возможностями ученика, а детям с ОВЗ может быть сложнее писать от руки, успевать за скоростью речи преподавателя или долго фокусироваться на одной задаче.

Дистанционное обучение детей с ОВЗ может решить эти проблемы, так как позволяет сделать образовательный процесс более индивидуализированным. Онлайн-школа может подстроиться под запросы ребёнка с инвалидностью и обеспечить максимально комфортные условия для занятий.

Специализированные интернаты

Такие интернаты обычно принимают воспитанников на 5-6 дней в неделю, а забирают родители их только на выходных и каникулах. Чаще всего их приемленниками являются пациенты с тяжелой формой ДЦП. Звучит это очень жестко и приравнивается к отказу от больного ребенка. Но не у каждого человека есть время, средства и силы заниматься со своим чадом, а поэтому лучше его устроить в интернат, где он будет общаться с такими же «особенными» детками и под постоянным присмотром учителей и медиков.

Как правило, все делятся на группы в зависимости от своих возможностей и навыков. И после прохождения обучения, каждый выпускник получает аттестат, уроки проходят, как и в обычной школе. Помимо общеобразовательных предметов проводится физкультура и занятия, способствующие развитию многих навыков. Есть нянечка и врач, при необходимости можно записаться на массаж.

Северо-Осетинский информационный портал «REGION15.RU».

Диагноз «детский церебральный паралич», услышанный родителями на приеме у детского невролога, всегда вызывает тревогу, а вслед за ней – огромное количество вопросов о причинах, прогнозе и о существующих методах лечения. Шквал противоречивой информации, которую черпают родители из сети интернет, приводит к ещё большей растерянности и психологическим трудностям и, как следствие, к поздней обращаемости за квалифицированной медицинской помощью.

В беседе с корреспондентом «15-го Региона» главный внештатный специалист министерства здравоохранения Северной Осетии по детской реабилитации Зарема Канукова рассказала о сути данного заболевания, важности раннего вмешательства, ключевых моментах в современных методах реабилитации.

Что такое ДЦП?

Термином детский церебральный паралич (ДЦП) обозначают группу заболеваний центральной нервной системы, которые проявляются, прежде всего, двигательными расстройствами (нарушением мышечного тонуса, снижением мышечной силы, нарушением координации движений). Без двигательных расстройств церебрального паралича не бывает, однако у значительной части больных (75%) возникают нарушения речи, задерживается развитие интеллекта (15–20%), возникают судороги (15–25%).

Причиной заболевания является нарушение правильного развития мозга или его повреждение под воздействием совокупности неблагоприятных факторов во время беременности, во время родов или сразу после рождения.

ДЦП − это проблема детской неврологии во всем мире. Количество заболевших церебральным параличом на планете варьируется от одного до трёх детей на тысячу родившихся. По мнению многих экспертов, заболеваемость ДЦП почти не меняется от десятилетия к десятилетию. Парадоксальная на первый взгляд статистика имеет свое объяснение: с одной стороны, прогресс неонатологии позволяет выхаживать недоношенных и маловесных детей с тяжелым поражением нервной системы, тем самым пополняя ряды наших маленьких пациентов. В то же самое время развивающаяся медицина и современные реабилитационные технологии при своевременно начатом и адекватном лечении предотвращают необратимые последствия ДЦП у детей с более благоприятным прогнозом, сводя к минимуму существующие ограничения жизнедеятельности. Таким образом, эти два процесса постоянно компенсируют друг друга.

В каком возрасте ставится диагноз ДЦП?

Определить ДЦП на первом году жизни сложно, его симптомы нередко становятся очевидны позднее. Тем не менее заподозрить тяжелое перинатальное поражение центральной нервной системы с высоким риском ДЦП возможно уже в первые месяцы жизни. Своевременно поставить диагноз означает своевременно приняться за лечение и существенно облегчить дальнейшую жизнь малыша.

На что должны обращать внимание родители?

Если ваша беременность протекала с осложнениями, если вы имеете сведения, что ваш ребенок перенес осложнения в период родов или в первые дни жизни, принципиально важно систематически показывать его педиатру и невропатологу. Нередко случается так, что как раз родители, на глазах которых проходит развитие малыша, ориентируют участкового педиатра на более тщательное наблюдение и раннее (а значит, своевременное) начало реабилитации.

Естественно, родители самостоятельно не сумеют установить диагноз. Однако они могут обратить внимание на некоторые симптомы, указывающие на патологии в работе центральной нервной системы ребенка. Например, опоздание в появлении двигательных навыков и отставание речевого развития являются серьезным предлогом для тревоги. Для контроля становления двигательных и психических функций ребенка всем родителям можно посоветовать вести дневник развития малыша, в котором будут обозначаться его основные достижения.

Также родители могут обратить внимание на то, что мышцы рук и ног малыша вялые и слабые или слишком напряжены (мышечная гипотония, гипертонус, спастичность), на дрожание головы, туловища, рук и ног, на трудности при глотании или сосании, избыточное слюноотделение, стереотипные и вычурные движения (ребенок на какой-то период застывает в какой-то позе или делает непроизвольные движения, кивки головой), на доминирование одной из сторон тела при движении (пользуется только одной рукой, подволакивает ногу при ходьбе), на нарушение согласованности и точности движений.

Если вы обнаружили такие симптомы, надо незамедлительно обратиться к врачу!

Можно ли вылечить ДЦП?

К сожалению, повреждения в центральной нервной системе полностью излечить невозможно, но это не означает, что больному с ДЦП нельзя помочь. И самое важное для родителей и педиатров – понять, что головной мозг ребёнка первого года жизни обладает огромным потенциалом для восстановления после приобретённого повреждения. Именно поэтому необходимо установить диагноз как можно раньше и начать адекватную реабилитацию. Если все будет сделано правильно и вовремя, функцию поврежденных нервных клеток берут на себя клетки непострадавших отделов головного мозга. Мозг ребенка очень пластичен, даже дети с тяжелыми формами заболевания при упорной реабилитационной работе могут демонстрировать хорошие, а иногда и удивительные результаты.

Как правильно выбрать метод лечения?

Начнем с того, чего точно не нужно делать: опираться на опыт других мам, рецепты из Интернета, рассказы соседей и советы родных. Все дети, даже с одинаковой формой ДЦП, отличаются друг от друга. У каждого ребёнка с этим диагнозом есть свой реабилитационный прогноз и реабилитационный потенциал, так называемый «коридор двигательных возможностей», свойственный только ему одному, и поэтому важно следовать индивидуальной программе реабилитации, максимально адаптированной под вашего ребенка. Такую программу составляют специалисты мультидисциплинарной реабилитационной команды, куда обычно входят невролог, педиатр, ортопед, физиотерапевт, офтальмолог, педагог, психолог, логопед.

Часто врачи и родители необоснованно отдают предпочтение медикаментозным методам лечения. Мы сталкиваемся с назначением огромного количества препаратов, которые проводят интенсивными курсами, обременяя организм ребёнка необоснованной и малоэффективной фармакологической нагрузкой. Увы, универсальной таблетки и лекарства для лечения ДЦП нет. Лечение ДЦП − это образ жизни в постоянном реабилитационном режиме, который начинается после рождения и не заканчивается даже во взрослом состоянии. Нашей основной задачей является создание двигательных возможностей для самостоятельного передвижения малыша, обучения его навыкам самообслуживания и общения.

Таким образом, единственным методом «лечения» детей с ДЦП можно считать комплексную двигательную абилитацию, которая, в свою очередь, не может быть сведена к простым формулам вроде «ЛФК, массаж, санаторно-курортное лечение».

Одной из самых сложных и значимых проблем, мешающих развитию двигательных функций у больных с ДЦП, является спастичность. Имеющееся повышение мышечного тонуса постепенно приводит к ограничению функциональных возможностей, способствует появлению патологических установок, формированию контрактур, подвывихов и вывихов суставов. Фактически спастичность может приводить к целому комплексу двигательных нарушений, а в ряде случаев − и к обездвиженности пациента.

Как бороться с повышенным мышечным тонусом (спастичностью)?

В настоящее время разработаны и используются следующие методы коррекции спастичности:

• функциональная нейрохирургия, включающая деструктивные операции (пересечение периферических нервов, дорзальная селективная ризотомия, селективная деструкция глубинных структур головного мозга);

• нейромодулирующие операции (интратекальное введение баклофена, хроническая эпидуральная стимуляция спинного мозга);

• пероральные антиспастические препараты;

• локальные инъекции ботулинического токсина типа А в спастичные мышцы;

• методы физической реабилитации, физиотерапии и природных факторов.

Все перечисленные выше методы имеют возрастные ограничения, например до двух лет не применяется ботулинотерапия, нежелательны массивные нейроортопедические и нейрохирургические вмешательства. Вместе с тем, как было указано выше, именно этот период требует раннего вмешательства, так как в это время сохраняется большой потенциал нейрональной пластичности.

Целью реабилитации у детей до двух лет является формирование правильного физиологического стереотипа движения на фоне гашения патологических тонических рефлексов, поддержание длины и эластичности сухожилий и мышц, подверженных патологическому повышению тонуса, профилактика суставных контрактур. В этом случае самыми эффективными методами формирования двигательного стереотипа становятся Войта-терапия и специальная гимнастика, копирующая физиологичные позы здоровых детей.

Что такое Войта-терапия?

Войта-терапия применяется с самого рождения. Основы диагностики и терапии по данному методу были открыты в 50-е гг. ХХ века чешским неврологом, профессором В. Войтой. Автор исходил из того, что физиологический двигательный паттерн представлен у каждого человека с рождения. Основа концепции − рефлекс-локомоция, что подразумевает использование в реабилитации рефлексов ползания и поворота, то есть частичных паттернов, отвечающих за позу, противостояние гравитации и движение.

Метод Войта-терапии направлен не на тренировку конкретного движения, а на создание моделей координированной работы аутохтонной мускулатуры и мышц конечностей, которые в последующем будут использованы для построения цепи необходимых движений. Выполнение упражнения состоит в фиксации ребенка в определенной позе и давлении рукой на выбранную зону. Выбор зоны проводится индивидуально в зависимости от двигательных нарушений и получаемого ответа. Родители являются обязательными участниками процесса, в ходе реабилитации они обучаются основам методики и дома продолжают начатую терапию. Войта-терапия проводится не только для развития конкретных онтогенетических навыков, но и для стабилизации положения таза, головы и позвоночника, поэтому может продолжаться при необходимости и на последующих этапах.

В эффективности Войта-терапии, особенно для детей раннего возраста, мы убедились на примере маленьких пациентов нашего центра. Многолетний опыт наблюдения за больными до и после лечения позволяет нам рекомендовать этот метод как один из самых эффективных в борьбе с угрозой тяжёлых форм ДЦП.

В качестве примера хотелось бы поделиться двумя историями болезни, а точнее, историями развития и жизни маленьких героев и их замечательных родителей. Такие примеры, на наш взгляд, дарят надежду, силы и терпение многим семьям, столкнувшимся с болезнью ребёнка.

Клинический случай 1

На приём обратились родители трехмесячного Кости с жалобами на частые вздрагивания, вытягивания ручек и ножек, беспокойство при кормлении, нарушение сна. При сборе акушерского анамнеза выявлены факторы риска поражения центральной нервной системы: патология беременности в виде угрозы прерывания, хронической внутриутробной гипоксии плода, тяжелых родов, низкой оценкой по шкале Апгар. При осмотре Кости выявлен высокий мышечный тонус с частыми дистоническими атаками, гиперкинезы в виде частых взмахов руками. В три месяца мальчик ещё не удерживал голову, плохо фокусировал взгляд. Назначен курс Войта-терапии. Первые две процедуры Костя переносил тяжело, почти постоянно плакал, что пугало родителей, и они были готовы отказаться от лечения. Но на третий день сами заметили снижение мышечного тонуса и уменьшение гиперкинезов. Решили продолжать, после десяти дней лечения ребенок был осмотрен неврологом. Первый результат: голову держит, взгляд фиксирует, тенденция к снижению мышечного тонуса. Таких курсов Костя прошёл четыре, с интервалом в 1,5–2 месяца, в перерывах посещал детский бассейн, где также проводились упражнения в воде и грудничковое плавание. Итоговый осмотр в год: ребёнок сидит, ползает на четвереньках, пытается с поддержкой стоять и переступать с опорой на полную стопу, гулит и лепечет, минимизировались проявления дистонии и гипертонуса.

И, к огромной нашей радости, диагноз ДЦП так и не появился в медицинской карточке Кости. Мы справились, потому что начали рано и потому что все это время мы с родителями нашего юного пациента были на одной «частоте» доверия и веры.

Клинический случай 2

На первичном приеме Милана, 1 год и 1 мес. Жалобы мамы на задержку психомоторного развития: девочка держит голову с 5 мес., самостоятельно не переворачивается на бок, не сидит, не ползает, не стоит.

Родилась недоношенной в сроке 32–33 недели, с весом 1800, оценкой по шкале Апгар 6–7 баллов; находилась на выхаживании в отделении патологии новорождённых РДКБ. Наблюдалась по месту жительства педиатром и неврологом, проведено несколько курсов медикаментозного лечения и массажа. При неврологическом осмотре состояние Миланы оценено как тяжёлое по неврологическому статусу, ребёнок в возрасте 1 года и 1 мес. не передвигается, мышечный тонус в ножках и ручках сильно повышен, движения в крупных суставах резко ограничены, сухожильные рефлексы высокие с двух сторон. Психическое и речевое развитие не страдает, девочка понимает обращённую речь, произносит отдельные короткие слова, интересуется окружающим миром. Диагноз: ДЦП. Спастический тетрапарез. После первого курса Войта-терапии лишь один сдвиг, Милана научилась переворачиваться на бок в обе стороны. Проведено ещё два курса Войта-терапии, чередующиеся с курсом лечебной гимнастики. В 1 год и 7 месяцев Милана сидит, пытается ползать по-пластунски, стоит с опорой на «носки».

Родители девочки активно принимали участие в реабилитации, освоили элементы лечебной гимнастики и азы Войта-терапии, соорудили в комнате Миланы мини-стадион и продолжали заниматься самостоятельно, выполняя домашнее задание нашего специалиста по кинезо- и Войта-терапии. В возрасте 2 лет ребёнок ползает на четвереньках, стоит у опоры, переступает с поддержкой. Впереди у Миланы главная цель − самостоятельная ходьба, а это значит, ещё очень много усилий: Войта-терапия, ботулинотерапия, гимнастика, ортезирование.

Этот случай из практики, в отличие от первого, демонстрирует позднее начало двигательной абилитации, которое, к счастью Миланы, компенсируется сознательностью и упорством родителей.

Какой бы метод реабилитации вы ни выбрали, вашему ребёнку будет необходима забота и ежедневный большой труд, так как основной принцип реабилитации − это непрерывность и постоянство. Будьте готовы к тому, что после одного курса лечения ребенок не встанет и не пойдет, а лишь появятся некоторые, едва заметные для окружающих, но очень много значащие для ребенка изменения, будь то увеличение силы мышц, мотивации или даже появление нового навыка, например ползания.

Для полноценной реабилитации необходимо близкое сотрудничество врачей и родителей. Родителям не добиться допустимых результатов без знаний и опыта врачей, а труд врачей не будет результативен без ежедневной кропотливой работы родителей и постоянных занятий с ребенком. Это наш совместный маршрут к маленьким и большим победам.

Дополнительное обучение

Помимо того, что ребенок нуждается в обучении грамоте, письму, счету, необходимо развивать и его другие навыки, например моторные. Для пациентов с диагнозом ДЦП необходимо регулярно проводить массажи, что устраняет боли от мышечного напряжения. Также необходимо походить на обучение плаванию, что положительно скажется на развитии нервной системы.

Диагноз ДЦП не означает, что ваш ребенок никогда не научится говорить, умываться, чистить зубы и понимать окружающих. Все зависит от того, как с ним занимаются, какие программы и методы используются для развития. Но технологии обучения не стоят на месте, для детей с таким диагнозом придумана масса программ, которые легко использовать на дому.

Родительская помощь

В случае, если у ребенка детский церебральный паралич, главная задача по воспитанию лежит на родителях. Никакое учебное заведение, никакой дипломированный педагог, никакая, даже самая благородная государственная система воспитания не может заменить родительской заботы и контроля. Но не нужно думать, что забота о ребенке, пусть даже с ограниченными возможностями, это какая-то трудновыполнимая задача — все нужные навыки и желание заботится заложены в родителях природой. Но не только естественный потенциал есть у родителей, у ребенка тоже есть способности, которые ему даны от рождения, задачей родителей является раскрыть способности дочери или сына и помочь ему адаптироваться к жизни.

Материнская любовь преодолевает преграды

Родителям и педагогам нужно обратить внимание на психологические и педагогические моменты:

Нужно поменьше обращать внимания на болезнь, и побольше — на развитие самого ребенка, на утверждение его самостоятельности и ответственности. Показывайте, что его присутствие в вашей жизни дарит вам счастье, и ребенок ответит удвоенными усилиями, проявляя активность в нужном русле, только бы вызвать удовлетворение и похвалу родителей. Также развивайте мужество, настойчивость и другие черты характера, которые нужны для достижения жизненного успеха.
Учите ребенка, что все люди разные, и если он особенный, это не значит, что он хуже. Можно акцентировать на том, что если у человека что-то не получается лучше, чем у других, значит что-то другое может получаться лучше. Организм человека склонен к компенсации недостатков, если возникают трудности, человек может достичь результата другими путями. Например, если человек не может заработать денег физическим трудом, он может быть усидчив и зарабатывать намного больше трудом умственным.
Нужна ежедневная целенаправленная работа. Если хотите достичь определенного результата в учебе или физическом развитии, нужно делать маленькие шаги — каждый день ставить кирпичик в здание, которое хотим построить. Не откладывайте «на потом», потому, что «потом» никогда не наступает.
Физические недостатки можно компенсировать более существенными качествами — умом, нравственными ценностями. Но и в физическом плане не нужно расстраиваться — если обычный человек может стать олимпийским чемпионом, то и человек даже с существенными физическими ограничениями может путем тренировок вести вполне обычную жизнь и полностью себя обслуживать.
Не нужно жалости к ребенку не только в плане физической помощи, но даже смотреть на него с жалостью не нужно. Будьте требовательны без оглядки на болезнь, и ребенок почувствует себя здоровым. Даже если будет трудно, он будет благодарен за то, что хотя бы в семье к нему относятся как к полноценному члену общества, и эти чувства он перенесет в реальную взрослую жизнь.
Быть требовательным — не значит требовать невозможного. Ребенок болен, этого не нужно отрицать, нужно постоянно стремится к выздоровлению, но если не принимать болезнь такой, какой она есть, значит не стремиться к ее ликвидации. Если болезнь прогрессирует, или отступает с недостаточной скоростью, нужно относиться к лечению как к неотъемлемой работе, которую нужно проделывать ежедневно.

Лечение

К сожалению, заболевание неизлечимо полностью, но современная медицина способна улучшить его течение, следовательно, состояние жизни ребенка и прогнозирование ДЦП (сколько живут с таким диагнозом).

Стандартной терапевтической процедуры нет, каждому пациенту необходим конкретный подход. Цель лечения состоит в облегчении двигательных расстройств пациента, развитии его индивидуальности и навыков, оно направлено на повышение самостоятельности и качества жизни.

Фундаментальный камень лечения, благодаря которому болезнь может лучше прогнозироваться, – это регулярная физиотерапия не только с физиотерапевтом, но и с помощью родителей, в соответствии с заранее установленным планом. Часто применяемые терапевтические методы – упражнения Войта или концепция Бобата, повышающие шансы на максимальное выздоровление.

Метод Войта или рефлекторная локомоция основан на теории о том, что двигательные стереотипы человека закодированы в мозге, и давление на определенные места в конкретных положениях активируют их.

Метод Бобата основан на общем подходе к ребенку. У младенцев и лежачих пациентов в основном используется способ ношения, подъема, переворачивания, кормления. Таким образом, концепция Бобата использует собственные действия ребенка. В ходе терапии используются движения, происходящие в повседневной жизни. Одновременно проводятся массажи или упражнения в бассейне.

Помогает также гидротерапия или иппотерапия. При правильном отношении к ребенку, можно повлиять на его состояние с первых дней.

Семья больного церебральным параличом является важной частью терапевтического процесса, она участвует в планировании и осуществлении лечения.

Если ДЦП поражает лицевые мышцы, лечение следует начинать с посещений логопеда. Рекомендуется также помощь психолога, специального педагога.

Если реабилитационное лечение не помогает, жесткость или слабость мышц сохраняется, необходимо провести ортопедическую операцию, восстанавливающую мышечный баланс.

Для облегчения вторичных заболеваний, используются препараты (против эпилепсии или для расслабления мышечных спазмов), лекарства, поддерживающие метаболизм мозга.

Последствия ригидности мышц облегчают противоспазматические лекарства, такие как ботулинический токсин и миорелаксанты. Мышечный дисбаланс средней и тяжелой степени компенсируется различными ортезами, костылями и другими компенсационными средствами.

Лечение церебрального паралича проводится долго, иногда пожизненно.

Позитивные эмоции

Социальные педагоги, психологи — это очень хорошо. К их советам нужно прислушиваться и делать выводы. Но также ребенку нужно дать возможность ходить в церковь, где ему будет становиться лучше как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе. Христианство нельзя рассматривать только как нравственное учение, это — еще и исцеление, как духовное, так и вполне реальное, физическое.

Также очень важно для ребенка расширять свой кругозор. Хорошо, конечно, если дома есть компьютер, и его можно применить как для игр, так и для обучения и работы. Но не нужно забывать, что дети любят играть со сверстниками. Хорошо бы было, если бы у него были друзья, и вполне реальные, а не через социальные сети. Обычный кружок не подойдет, но, возможно, в городе есть возможность проводить время с другими детьми с ДЦП, а еще лучше — со здоровыми детьми. Даже если он не может рисовать, петь, танцевать, иногда достаточно просто посмотреть на других детей со стороны, и будут возникать не просто новые впечатления и эмоции, будет возникать стремление к улучшению собственной жизни.

Походы на выставки, в театры, на представления, танцевальные конкурсы, разные многолюдные мероприятия, городские праздники — это должно присутствовать в жизни на регулярной основе. Но не только одной культурой живет человек. Как бы это не было трудно, но нужно выбираться на природу — рыбалку, пляжный отдых у реки или местного озера. Если есть возможность, организовывать курортный отдых. Конечно, все это проблематично, но нужно учесть, что эти усилия хорошо влияют не только на ребенка, но и на родителей — есть возможность более тесно пообщаться с ребенком, и его позитивные эмоции, его радость перейдет и на отца и мать, которые, заботясь о ребенке, автоматически заботятся и о себе.

Можно ли вылечить ДЦП?

Церебральный паралич — это собирательный термин, объединяющий группу непрогрессирующих состояний, которые связаны с повреждением мозга на ранних стадиях его развития (внутриутробно, во время родов или в первые два года жизни).

Из этого следует, что «вылечить» ДЦП невозможно, поскольку мы не можем устранить причину двигательного дефицита – структурные нарушения в центральной нервной системе.

Но последствия этого повреждения можно в различной (иногда значительной!) степени компенсировать.

Для того чтобы правильно организовать движение ребенка с ДЦП, необходимо в первую очередь нормализовать мышечный тонус, и по максимуму использовать сенсорную информацию, проводить грамотную коррекцию двигательных нарушений.

Для этого необходима длительная реабилитация.

Методик существует множество, но основа успешного восстановления — это ЛФК, АФК, массажи, занятия с логопедом, дефектологом, психологом.

Работа с детьми, имеющих диагноз ДЦП, должна быть комплексная. И, конечно же, необходима медикаментозная поддержка, которую назначает врач.

Причины развития ДЦП

Согласно научным данным, эта патология возникает в результате влияния на ЦНС ребенка разнообразных повреждающих факторов, которые обуславливают неправильное развитие либо гибель некоторых участков мозга. Причем воздействие таких факторов наблюдается в перинатальном периоде — до, во время и в первые 4 недели жизни ребенка. Главное патогенетическое звено в развитии ДЦП — это гипоксия, к возникновению которой и приводят разные причинные факторы. В первую очередь при этом страдают те участки мозга, которые отвечают за обеспечение рефлекторных двигательных механизмов и поддержание равновесия. Как следствие возникают типичные для этой болезни парезы и параличи, расстройства мышечного тонуса, патологические акты движения.

Сколько лет живут люди с ДЦП, интересно многим пациентам.

Маленький вывод

Таким образом, инклюзивное обучение по своей сути – это прекрасная возможность детей с особенными потребностями войти в атмосферу социального общения. Остается надеяться, что она будет в полной мере реализована и на территории постсоветского пространства.

Возможность разных детей, с разными способностями быть вместе, дружить, играть, учиться помогать друг другу, заботиться друг о друге и понимать, что все люди разные, но все живут вместе на одной Планете и под одним небом. Просто среди них есть те, кто такой же, как и остальные, только возможностей у него меньше, но есть возможность сказать — Я учусь!